Adéla Odrihocká

Adéla Odrihocká se dlouhodobě věnuje pacientské advokacii, tedy hájení práv a zájmů lidí žijících se vzácnými onemocněními a zdravotním postižením, a to na národní i evropské úrovni. Za svou práci získala prestižní mezinárodní ocenění Black Pearl Award v kategorii Young Patient Advocate.

Původně působila jako překladatelka a tlumočnice v oblasti farmacie a medicíny, dnes však všechny své aktivity směřuje do oblasti vzácných onemocnění. Sama žije se zdravotním znevýhodněním a vzácným onemocněním, konkrétně s Ehlers-Danlosovým syndromem a přidruženými onemocněními, které výrazně ovlivňují její každodenní život a pro které zatím neexistuje kauzální léčba. I proto usiluje o systémové změny, které zlepší péči o další pacienty a pacientky. Spoluvede pacientskou organizaci zaměřenou právě na Ehlers-Danlosovy syndromy, podílí se na zlepšování diagnostiky a buduje síť spolupracujících specializací v České republice. Díky její práci mají lidé s tímto onemocněním větší oporu a vědí, kam se obrátit.

Profesně působí také jako projektová koordinátorka ERN-LUNG ve FN Motol a Homolka v Centru pro cystickou fibrózu. Je členkou rady České asociace pro vzácná onemocnění, kde se věnuje především zdravotně-sociálnímu pomezí, organizuje webináře a koordinuje edukační pobyty pro dospělé se vzácnými onemocněními.

Zároveň spolupracuje s evropskou organizací EURORDIS - Rare Diseases Europe a je jejich hlavní zástupkyní v EU Disability Platform, poradním orgánu Evropské komise, který se věnuje právům osob se zdravotním postižením.

Spolupracuje také s institucemi Evropské unie a aktivně se podílí na tvorbě strategií, které ovlivňují kvalitu života lidí se vzácnými, často nevyléčitelnými onemocněními. Velmi často přednáší,
vystupuje na konferencích, kongresech a v podcastech.